Wenn Eltern ihr Kind während der Schwangerschaft oder bei der Geburt verlieren, ist das für sie und ihr Umfeld ein einschneidendes Erlebnis. Rund 600 Totgeburten und Spätaborte aufgrund schwerer Missbildungen des Kindes gibt es jährlich in der Schweiz. Auch wenn diese Zahl auf den ersten Blick relativ klein erscheint: Jedes dieser Ereignisse betrifft viele Personen und Fallzahlen alleine vermögen das Ausmass der individuellen Betroffenheit kaum zu beschreiben.
Schwangere Frauen werden kaum darauf vorbereitet
Der perinatale Kindsverlust ist nach wie vor ein tabuisiertes und stark ins Private gedrängtes Thema. «Das ist problematisch. Die Tabuisierung von Totgeburten macht die Situation der betroffenen Eltern noch schwieriger», so Claudia Meier Magistretti, Studienleiterin und Professorin an der Hochschule Luzern. So werden angehende Mütter und Väter kaum auf entsprechende Komplikationen während der Schwangerschaft oder der Geburt vorbereitet. Das hat eine Vielzahl der Eltern, die im Rahmen der Studie befragt wurden, bestätigt. «Fast alle befragten Mütter haben berichtet, dass ihnen die Verarbeitung dieser Situation leichter gefallen wäre, wenn sie besser auf ein solches Szenario vorbereitet gewesen wären», so Meier Magistretti.
Die fehlende Sensibilisierung hat ausserdem zur Folge, dass sich die Abläufe in den Spitälern oft zu stark an der Organisationslogik orientieren, statt an den Bedürfnissen der Eltern. «Uns wurden Erlebnisse geschildert, die sehr verletzend für die Eltern sind und die mit relativ einfachen Mitteln verhindert werden könnten», sagt Meier Magistretti.
Umfassende Studien fehlten bisher
Die Auswirkungen eines perinatalen Kindsverlustes auf die Eltern und Familien können schwerwiegend sein. Im schlimmsten Fall entstehen posttraumatische Belastungsstörungen, Depressionen und weitere psychische Probleme, die manchmal viele Jahre anhalten, die Lebensqualität der betroffenen Eltern und ihres gesamten Umfeldes beeinträchtigen und Folgekosten generieren. Wie stark ausgeprägt die Langzeitfolgen sind, ist weitgehend abhängig von der Qualität der Begleitung und Versorgung der Mütter vor, während und nach dem perinatalen Kindsverlust. Daher ist die Betreuung durch Fachpersonen nach der Diagnose sowie während und nach der Geburt zentral.
Die Fachkräfte in der medizinischen und psychosozialen Versorgung rund um einen perinatalen Kindstod stehen in einer grossen Verantwortung. Ihr Verhalten ist mitentscheidend für das Wohlbefinden von betroffenen Eltern. Sie müssen empathisch auf individuelle Bedürfnisse eingehen, die Mütter in der Bewältigung unterstützen und adäquat kommunizieren. Dafür stehen ihnen in der Schweiz wenig unterstützende Instrumente zur Verfügung. Das wollen die Studienautorinnen der Hochschule Luzern jetzt ändern. Mit der Studie schaffen sie eine Grundlage, um die Versorgungsqualität bei perinatalen Kindstoden zu verbessern und die breite Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren.
Studie «Wenn der Lebensanfang auf den Tod trifft»
Die vorliegende Studie zielt darauf ab, die Versorgungsqualität bei perinatalen Kindstoden, ihre Stärken und ihre Lücken aus Sicht betroffener Mütter zu beschreiben. Dazu wurden die Erfahrungen und Ansichten betroffener Eltern eingehend erfragt, analysiert und mit den Erfahrungen und Meinungen von Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen und Krankenversicherungen verbunden. Die Studie setzt folgende Fragestellungen in den Fokus:
- Welche Betreuung erhalten die betroffenen Eltern im Zeitraum der Diagnosestellung, des Verlustes und in der Trauerphase?
- Welche Best-Practice-Ansätze bestehen aus Sicht der Eltern, der Professionellen und der Versicherer?
- Welche Lücken in der Betreuung können aus Sicht von betroffenen Eltern benannt werden?
Weitere Informationen gibt es HIER.
